女婴患罕见病下半身不断长出水泡 医院医护人员

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  1月14日下午,原先在安庆治疗的女婴安安因病情加重,被转到安徽省立医院重症监护室治疗。穿好防护服戴好口罩和帽子,在护士的带领下,记者慢慢靠近她的病床。“这个孩子就是安安?”两个正在护理她的年轻护士点头确认。

  而她的下半身却像是被烫伤似的全是创面和疤痕,还不断地长出新的大水泡,经过医生观察,她患的极有可能是一种叫“先天性大泡表皮坏死松解症”,医生说,这种罕见疾病的患病几率是两百万分之一。晨报讯 大大的眼睛,高高的鼻梁,白白嫩嫩的小脸蛋,让人想亲上一口的小家伙,却因为先天性疾病被放在了医院的保温箱里。

  由于孩子的家人经济条件有限,1月18日,省立医院儿科的全体医护人员为小安安组织了一场捐款行动,满满六页纸上写满了捐款医护人员的姓名,表达了医护人员对安安的爱。据统计,当天共有100余名医护人员参与捐款,共计捐款数额17400元,这些善款将全部用于安安的治疗。潘家华对我们说,目前安安的基因检测报告已经送往广州进行检测,进一步确诊是否为该疾病造成。

  在病房里,记者见到了安安的主治医生潘家华,“刚开始诊断可能为葡萄球菌感染性烫伤样皮肤综合症,经过这几天的治疗,发现并无好转,还有新的水泡不断生出,我们会诊后判断可能是一种更为罕见的先天性疾病。”潘家华所说的疾病名叫“先天性大泡表皮坏死松解症”,新生儿患该病的几率为两百万分之一,对于在儿科从医三十多年的医生,潘家华表示他也是第一次见。

  不忍心往小家伙的下半身看,她的手、腿和脚几乎都没有一块地方是好的。因为之前没有接受很好的治疗,感染越来越严重,安安的一个大脚趾已经脱落,大拇指因结疤造成关节无法伸直,双腿关节处也是一样。看着就像是一个被严重烫伤后的孩子,护士和医生们每次看到小安安,也会怜惜的眉头紧蹙。